Vivre avec l’Alzheimer : une histoire de famille

Son diagnostic n'a pas été facile à accepter. Ça a été très difficile pour nous de la voir comme ça...de le voir perdre ses moyens.
By Home Care Assistance - Octobre 30, 2018

Soins à Domicile Montréal est la seule agence de soins à domicile abordant le processus de vieillissement de façon novatrice et scientifique. Partout, nous établissons de nouveaux standards en matière de soins aux ainés. Dans “Carnets de Soins”, nous vous présentons des Canadiens qui nous livrent leur émouvant témoignage sur leur réalité de proche aidant auprès d’une personne atteinte de démence.

André a vécu et continue de vivre au quotidien les difficultés qui accompagnent la maladie d’Alzheimer. Il a assisté, impuissant, au déclin de son père.

Ma mère est morte il y a 7 ou 8 ans. Elle prenait soin de mon père comme personne. Après que mon père a reçu son diagnostic d’Alzheimer il y a 20 ans, ma mère avait mis sur pied un système de soutien qui nous sert toujours encore aujourd’hui.

Nous nous sentons choyés. Nous nous sentons choyés, parce que nous n’avons jamais eu à nous en remettre complètement aux soins de santé publics ou privés. Si je me fie aux histoires que j’entends et à ce que certains docteurs m’ont raconté, le cas de mon père est assez léger.

Mon père a pu rester chez lui jusqu’en janvier dernier. C’est à cause de ma mère que nous avons été capables de garder mon père chez lui aussi longtemps. L’évolution de la maladie n’a pas permis à mon père de rester seul à la maison, mais ma mère ne s’est jamais permis (permise) de repos. Elle refusait de compromettre les soins de mon père. Pendant 10 ans, elle a été sa principale et sa seule proche aidante.

Elle ne voulait pas de l’aide d’agence de soins à domicile, ni même de ses enfants, y compris la mienne. C’était elle et mon père qui nous avaient mis au monde, donc elle était convaincue que c’était leur rôle de s’occuper de nous et pas le contraire. C’était comme si ça allait contre ses valeurs.

La première fois qu’on a vraiment remarqué des signes de la maladie d’Alzheimer, c’est quand on s’est rendu compte que mon père n’arrivait pas à se nourrir par lui-même. Il n’avait jamais cuisiné, donc ça n’aidait pas, mais là, il fallait carrément l’aider à manger.

Ensuite, il n’a plus été capable de conduire. Je me souviens qu’il a eu beaucoup de difficulté à l’accepter quand son docteur lui a annoncé la nouvelle. Il était sous le choc, parce qu’il perdait son autonomie.

Je me souviens des longues périodes où mon père savait qu’il avait la maladie. Il se rendait compte qu’il perdait la mémoire et il essayait de se souvenir des choses. Il a vraiment essayé fort. Ses souvenirs avaient tout simplement disparu. Il se fâchait contre lui-même et se mettait dans tous ses états.

Parfois, il se souvenait d’un évènement qui s’était produit il y a très longtemps, mais il avait oublié ce qui venait de se produire cinq minutes avant. Il a parlé pendant des années de son enfance sans pouvoir se souvenir qu’il venait de prendre sa douche deux heures plus tôt.

C’est, c’est… Ça fait mal.

On le vit. Ma mère l’a vécu. Dans ses 3 ou 4 dernières années, s’occuper de mon père lui a tellement demandé d’énergie qu’elle a commencé à être malade. Elle a été hospitalisée plusieurs fois pour ses propres problèmes de santé. Avec la maladie, c’était devenu impossible pour elle de s’occuper de mon père et la réalité l’a frappée en plein visage…ils avaient besoin d’aide et ma mère a fini par l’accepter.

C’est à ce moment-là qu’on a commencé à faire des recherches pour trouver une résidence spécialisée dans les soins pour ainés atteints d’Alzheimer. Avec Google, ça a été facile de trouver des ressources et des services fiables. En 2008, on a trouvé Soins à Domicile Montréal. Je dois avouer que j’ai senti le besoin de filtrer toutes les aides-soignantes. Mais ça n’a pas été long avant que les aides-soignantes fassent partie de notre quotidien et qu’on développe des liens et une belle relation avec chacune d’entre elles. J’en suis arrivé au point où je ne pensais même plus à la rotation de personnel ou à faire passer des entrevues aux nouvelles aides-soignantes. Je leur faisais confiance.

Un peu avant qu’elle meure, ma mère a fait un arrêt cardiaque. Elle ne s’en est jamais vraiment remise. Quand elle essayait de parler, ça sortait un peu comme un langage secret (rires), elle le savait…et elle n’aimait pas ça, ça la frustrait beaucoup… Puis, elle est simplement partie. Elle n’a pas résisté. Elle avait 81 ans.

Je pense…que c’est souvent le proche aidant qui part en premier. S’occuper d’une personne atteinte d’Alzheimer est une tâche colossale, particulièrement entre conjoints. J’ai vu ma mère s’investir auprès de mon père et de sa maladie jusqu’à en mourir d’épuisement. Après avoir été élevé de cette façon, je ne m’attends à rien de mes enfants. On doit discuter de ce que je veux et prendre des décisions, mais je ne serais pas surpris de réagir comme mes parents, c’est-à-dire de refuser de l’aide aussi longtemps que je pourrai me permettre de le faire (en riant de l’ironie).

Ou peut-être que ça m’incitera à accepter de l’aide. Je ne sais pas.

Quand ma mère est morte, mon père était encore capable de nous reconnaitre; ses enfants et sa femme, ma mère. Il l’a toujours reconnue.

Mais aux funérailles, il ne reconnaissait plus personne, même pas ses meilleurs amis. Il était un peu triste de sa mort sans vraiment l’être. On voyait bien qu’il ne comprenait pas complètement ce qui se passait. Il ne sait toujours pas vraiment qu’elle nous a quittés.

Il n’a jamais été violent.

Il n’a jamais été agressif.

Ou incontinent.

Il ne lui est jamais rien arrivé de grave. Il a gardé sa personnalité, mais il est lentement devenu…égaré. C’est comme s’il était entré dans un brouillard. Il y en a qui disent qu’il est dans « la bulle ». On ne sait pas comment ça se passe là-dedans.

Il y en a qui disent qu’il est dans « la bulle. » On ne sait comment pas ça se passe là-dedans.

À part ça, il est en santé. Il ne souffre pas. On le sait parce que quand quelque chose lui fait mal, il dit : « Ça fait mal. » Il sait quand il y a des gens autour de lui, parce qu’il sourit plus.

Il a arrêté de marcher quand il s’est fracturé la hanche. Il a été en convalescence pendant plusieurs semaines après la chirurgie. Dans son état, ça a été long avant qu’il puisse remarcher. Après quelques jours de réadaptation, on s’est bien rendu compte qu’il n’était pas capable de suivre des directives et que ça ne fonctionnerait pas.

Mon père a 92 ans. Aujourd’hui, son Alzheimer est tellement avancé qu’il ne sait plus où il est. Il ne me reconnait plus. Ça s’est passé en 2 ou 3 mois…c’est une maladie compliquée, ça s’empire et s’améliore, mais quand il en est venu à ne plus me reconnaitre… J’ai senti une partie de lui disparaitre. Il a perdu des morceaux.

On a décidé de le sortir de la maison. Il ne s’en est pas rendu compte. Ça ne lui a pas fait mal. Il n’a même pas remarqué qu’il était à l’hôpital. On l’a gardé à la maison, la même maison qu’il a habitée pendant 60 ans, aussi longtemps qu’on a pu et ça l’a aidé à vivre plus longtemps. Il n’a jamais refusé d’aide, il a toujours été courtois et n’a jamais vraiment été stressé.

Mes parents nous ont donné leur meilleur et on fait la même chose pour eux. S’il y a une chose qu’on a apprise, c’est de prendre soin de nos ainés. Je ne suis pas certain que le système va pouvoir soutenir tous les bébé-boumeurs, parce que c’est une charge énorme et que de plus en plus de gens souffrent de cette maladie. Tous les signes pointent dans cette direction. Ça va être un poids énorme sur le réseau de la santé.

Il y a eu beaucoup de jours difficiles, mais avec autant d’aides-soignantes professionnelles autour de lui en tout temps pour prendre soin de ses besoins de base, il n’y a pas de doute que ça l’a aidé à passer au travers.

J’ai vu le Half Dome du Parc National de Yosemite sur un fond d’écran Microsoft et j’ai senti l’appel. J’ai décidé de relever le défi et d’en faire l’ascension jusqu’au sommet. On part en septembre. Ma fille Geneviève va m’accompagner. On va dédier le trek à la Fédération Québécoise pour les Sociétés Alzheimer (FQSA). C’est tellement facile de demander des engagements. La Fédération soutient les personnes atteintes de la maladie et leurs proches et le travail qu’ils font est exceptionnel. On a pu compter sur la FQSA depuis que mon père a reçu son diagnostic, il y a 20 ans. Notre objectif est de ramasser 25 000 $. Nous avons déjà ramassé 17 000 $.

Je sais que je suis à risque de développer la maladie d’Alzheimer. C’est de famille, mon grand-père l’a eu aussi. C’est dans mes gênes. Je ne me suis jamais intéressé à la prévention chez les jeunes. C’est comme ça.

Et puis… Je ne pense pas avoir vraiment envie d’en entendre parler.

Je suppose qu’en restant actif, en mangeant bien, en exerçant sa cervelle, en lisant…Je ne voudrais pas être plate, mais malgré toute la recherche, on ne sait pas exactement ce qui cause cette maladie.

Je ne peux pas vivre ma vie en ne prenant des décisions qu’en fonction d’éviter une maladie ou la possibilité de développer telle ou telle problématique. Je veux vivre dans la positivité sans être limité par la peur. Parce que je préfère me concentrer sur les plaisirs de la vie. Je pense que c’est l’ordre naturel des choses.

Pour soutenir la mission d’André dans l’ascension du Half Dome, veuillez cliquer sur le lien pour être redirigé vers sa page de don. Tous les dons comptent. https://www.canadahelps.org/fr/pages/escalade-du-half-dome-pour-lalzheimer

Récit tel que recueilli par Cheryl Goss en exclusivité pour Soins à Domicile Montreal, transcription adaptée et condensée par souci de clarté.

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