Faire face à chaque stade de la démence

Beaucoup de gens atteints de l'Alzheimer ou d'autres formes de démence arrivent à vivre à la maison pendant plusieurs années, plus particulièrement lorsque la famille ou des aides-soignantes prennent en charge leur sécurité, la préparation de leurs repas et l'entretien général de leur domicile. Pourtant, les comportements d'une personne atteinte de démence peuvent effrayer ou offenser les gens qui ne sont pas familiarisés avec la démence ou qui n'y ont pas bien été préparés.
By Home Care Assistance - Octobre 30, 2018

Soins à Domicile Montréal est la seule agence de soins à domicile abordant le processus de vieillissement de façon novatrice et scientifique. Voici le plus récent volet de notre série Conseils pratiques où nous partageons avec vous des conseils intelligents et trucs faciles à appliquer pour vous aider à vivre le processus de vieillissement.

LE STADE PRÉCOCE:

Au stade précoce de la maladie, le comportement de la personne atteinte n’a habituellement rien d’effrayant. Mais puisque le patient est actif de façon régulière à l’extérieur de son domicile, il peut être difficile de composer avec ses limites. Les membres de la famille et les aides-soignants doivent être informés d’un diagnostic de démence le plus tôt possible. Ils pourront ainsi établir une routine efficace qui tient compte de la progression de la maladie. Les symptômes à surveiller sont les suivants :

LES RÉPÉTITIONS

Un patient dément vous racontera les mêmes histoires encore et encore, ou vous posera continuellement les mêmes questions. C’est souvent un signe que quelque chose ne va pas.

COMMENT S’ADAPTER: Soyez patient! La démence empêche la création de nouveaux souvenirs, de sorte que de dire à la personne atteinte qu’elle vient de poser la même question ne fera que créer chez elle un sentiment d’impuissance, de colère ou de peur.

FORGETFULNESS

Les personnes atteintes de démence pourraient manquer un rendez-vous ou ne pas être prêtes à l’heure.

COMMENT S’ADAPTER: Utilisez des notes adhésives, un agenda partagé avec rappel si le patient utilise un téléphone intelligent ou un grand calendrier papier affiché bien en vue pour permettre à la personne de savoir où elle devrait être en tout temps. Attribuer la tâche de gestion du calendrier à une personne précise. C’est elle que les membres de la famille devront contacter pour ajouter un engagement au calendrier du patient.

L’ÉTAT CRÉPUSCULAIRE

On remarque souvent une aggravation des symptômes de démence en fin de journée ou en début de soirée, plus particulièrement au cours des stades précoces.

COMMENT S’ADAPTER:: Établissez un horaire régulier et respectez-le. Vous limiterez ainsi les causes de confusion. De plus, assurez-vous que la personne atteinte fait de l’exercice tous les jours, préférablement à l’extérieur, et évitez les siestes. Ainsi, vous vous assurez qu’elle sera suffisamment fatiguée pour aller au lit facilement le soir venu.

LES MAUVAISES DÉCISIONS

La démence affecte souvent le jugement. C’est d’ailleurs une question délicate, car la personne atteinte est souvent le ou la chef de famille et a l’habitude de donner des directives au personnel soignant.

COMMENT S’ADAPTER: Informez le personnel de la situation. Encouragez-les à vous contacter ou à contacter un autre membre de la famille s’ils reçoivent une directive étrange ou déplacée. Il n’y a pas de mal à dire au patient atteint de démence « je m’en occupe » et d’aller discuter de la demande avec la famille avant d’entreprendre quoi que ce soit. Sachez que c’est souvent sur le plan des finances que se manifestent les premières erreurs de jugement. Il est donc recommandé d’encourager toute la famille à contrevérifier toutes les décisions financières importantes.

LE STADE INTERMÉDIAIRE:

Déterminer du stade d’évolution de la démence d’une personne n’est pas toujours évident. Toutefois, lorsque la maladie progresse vers le stade intermédiaire, les comportements deviennent de moins en moins rationnels. La solution la plus simple est souvent de garder le patient à la maison le plus possible. Vous évitez ainsi d’embarrasser le patient et sa famille et vous minimisez les déclencheurs situationnels difficiles à gérer pour les aides-soignants. De plus, il est sage de désigner un membre de la famille comme personne-ressource et porte-parole du patient en cas de besoin.

L’INCAPACITÉ DE RECONNAÎTRE SES PROCHES

Il est très déconcertant de constater qu’une personne atteinte de démence n’arrive plus à reconnaître les membres de sa famille ou ses aides-soignantes. Cela peut devenir très embarrassant qu’un patient prenne la femme de ménage ou l’aide-soignante pour sa fille, et c’est encore bien pire si le patient la prend pour une intruse et l’accuse d’essayer de voler des bijoux.

COMMENT S’ADAPTER: Encouragez les différents intervenants à se nommer doucement, il se pourrait que le patient arrive à se souvenir de la personne. Dans le cas contraire, mentionnez le nom d’un membre de la famille (« votre femme m’a demandé de vous amener souper ») ou expliquez simplement ce que vous faites (« je suis ici pour faire le ménage »). Rappelez à tout le monde que le patient n’est pas moins intelligent ou moins éveillé qu’il l’était, et qu’il essaie probablement de donner un sens à la situation du mieux qu’il le peut. Les proches devraient donc lui donner des repères qui lui permettront de faire les liens nécessaires.

L’ERRANCE

L’errance n’affecte pas tous les patients atteints de démence. Mais pour ceux et celles que cela affecte, l’errance peut être extrêmement dangereuse.

COMMENT S’ADAPTER: D’abord, assurez-vous d’éliminer le plus de dangers possible à l’intérieur de la maison. Le patient pourrait trébucher sur les carpettes et les cordons électriques. Les produits nettoyants ou chimiques, les outils tranchants comme les couteaux de cuisine et les ciseaux doivent être hors de portée, idéalement sous clé, de même que les médicaments. Deuxièmement, prenez l’habitude de fermer et de verrouiller toutes les portes extérieures. Assurez-vous que tout le personnel de sécurité est informé de la situation. Troisièmement, installez des repères visuels, comme des veilleuses dans la salle de bain, pour aider la personne à circuler dans la maison. Si l’errance persiste et que le patient est incapable de rester dans un espace sécuritaire (p. ex., dans une seule partie de la maison), ce dernier pourrait avoir besoin de supervision à plein temps. Une agence de maintien à domicile peut offrir un service de « gardiennage » pendant la nuit, si nécessaire.

LES HALLUCINATIONS OU LES DÉLIRES

Bien qu’il s’agisse en théorie de deux choses différentes, les hallucinations et les délires font partie des comportements qui semblent fous ou effrayants. Il se pourrait que le patient ait des conversations avec des personnes qui ne sont pas là, qu’il se convainque que des agents du gouvernement « sont à ses trousses » ou que son corps est couvert d’insectes.

COMMENT S’ADAPTER: Si un diagnostic de démence à corps de Lewy a été émis, il est particulièrement important d’être à l’affut des épisodes de délire qui sont très communs avec ce type de maladie. C’est bien de jouer le jeu si c’est pour distraire le patient ou rediriger ses pensées. S’il dit que des agents du FBI ont installé des microphones dans les lampes, suggérez une promenade dans le jardin. S’il insiste sur le fait que des enfants jouent bruyamment sous la table, ouvrez la porte et « faites-les sortir », puis invitez le patient à faire une activité relaxante comme regarder la télévision ou prendre une collation. Vous pouvez aussi répondre à l’émotion plutôt qu’aux mots (« je vous sens troublé, laissez-moi vous aider »).

LES COMPORTEMENTS AGRESSIFS

Les agressions physiques, comme frapper et bousculer l’autre, ou les agressions verbales comme sacrer, hurler et faire des crises sont habituellement causées par un malaise émotif ou un inconfort physique.

COMMENT S’ADAPTER: Il est préférable de faire de votre mieux pour éviter les situations qui déclenchent ces crises en établissant une routine incluant des heures de repas et de coucher régulières. Prévoyez amplement de temps pour les activités afin que le patient ne se sente pas pressé ou stressé. L’hygiène est très importante, car les infections urinaires peuvent engendrer de l’inconfort et de la frustration et, par conséquent, devenir un déclencheur de comportements agressifs. Si le patient devient agressif, gardez votre calme et faites de votre mieux pour rediriger son attention, par exemple en changeant de lieu, en commençant une nouvelle activité ou, si c’est approprié, en lui faisant une caresse ou un câlin. Raisonner avec une personne atteinte de démence aide rarement, car la maladie l’empêche de traiter l’information de façon rationnelle, de sorte que de débattre avec elle rend les choses encore plus tendues pour tout le monde. Lorsque la personne a retrouvé son calme et qu’elle est en sécurité, consignez l’incident dans un journal pour vous aider à découvrir quels sont les éléments déclencheurs (le moment de la journée, l’administration d’un médicament, la fatigue, etc.).

LA DÉSINHIBITION

Lorsque le cerveau perd sa faculté de jugement, les patients se comportent parfois de façon impulsive ou inappropriée. On pense ici plus particulièrement au manque de continence sexuelle. Il arrive que les patients se déshabillent, qu’ils touchent ou agrippent les autres de manière inappropriée, y compris les aides-soignantes, ou qu’ils utilisent un langage vulgaire sans aucune notion de ce qui est approprié ou de ce qui ne l’est pas.

COMMENT S’ADAPTER: Si ce genre de comportement devient fréquent, assurez-vous d’engager un professionnel formé, comme une infirmière plutôt que de mettre les membres de la famille en situation de confrontations malaisantes.

LE STADE AVANCÉ:

Lors des stades avancés de la démence, les patients expérimentent le monde principalement par l’odorat et le toucher. Lorsqu’un patient perd la capacité de manger et de contrôler ses fonctions corporelles, il devient nécessaire de l’encadrer jour et nuit. Il est fort probable que la famille ait besoin d’engager des aides-soignantes professionnelles ou qu’elle décide de placer le patient en résidence. Si c’est le cas, vous voudrez peut-être engager un gestionnaire de soins gériatriques au fait des options offertes dans votre communauté pour les patients atteints de démence.

DES SOINS PERSONNALISÉS

Les personnes en stade avancé de démence ne peuvent plus contrôler leur corps, de sorte qu’ils sont souvent incapables de se laver, de brosser leurs dents ou d’aller à la toilette. Elles sont pourtant encore conscientes d’elles-mêmes et n’ont pas perdu leur dignité.

COMMENT S’ADAPTER: Une hygiène déficiente, particulièrement en lien avec les fonctions d’élimination, peut causer toute sorte de problèmes. Une aide-soignante ou un aidant naturel devra donc toujours être présent pour aider le patient. Consignez par écrit l’horaire alimentaire du patient ainsi que son horaire d’élimination afin d’établir son cycle naturel pour pouvoir les amener à la toilette à temps. Réduisez l’apport liquidien en soirée. Les culottes d’aisance sont utiles, mais elles doivent être changées régulièrement et l’hygiène génitale doit être effectuée avec soin. Il pourrait être plus simple pour tout le monde d’engager une aide-soignante formée qui n’a aucun lien personnel avec le patient et qui ne sera pas mal à l’aise d’effectuer ce genre de tâche.

L’AIDE À L’ALIMENTATION

Un patient en stade avancé de démence perd parfois l’intérêt pour son alimentation ou oublie même de manger. Même si le niveau d’activité physique diminue et que le patient n’a plus besoin de manger autant, il doit tout de même manger suffisamment.

COMMENT S’ADAPTER: Keep track of what the patient eats and drinks through the day. Experiment with small snacks more frequently, rather than larger meals. Focus on soft foods if the patient has trouble swallowing, or finger foods if he’s challenged to hold a spoon. Find tastes they enjoy, worrying less about added sugar and calories and more about having them eat anything. If ice cream is all he wants for dinner, that’s fine at this point.

LES LIENS

Les recherches démontrent que malgré de graves pertes de mémoire, l’essence du patient atteint de démence est toujours là, même au stade avancé. Faire jouer ses chansons préférées, cuisiner ses plats favoris ou feuilleter un album de photos sont des activités qui peuvent déclencher des souvenirs.

LE SOUTIEN FAMILIAL

N’hésitez pas à vous tourner vers des ressources professionnelles pour obtenir du soutien pour vous et votre famille en ces temps difficiles. Un gestionnaire en soins gériatriques compétent peut vous conseiller sur les ressources offertes dans votre communauté, tandis que le personnel des agences de maintien à domicile comme Soins à Domicile sont en mesure de réduire la charge qui pèse sur votre famille.

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